Má za sebou vyše 30 operácií a jeho nádejou je nový liek. Je tu však jeden zásadný problém s názvom peniaze.
Prešovčan Marián Petro je v najlepších rokoch a má krásnu rodinu. Trpí však vzácnym genetickým ochorením, ktoré spôsobuje neustálu tvorbu nových nádorov po celom tele. Takzvaný VHL syndróm ho dokonca pripravil aj o zrak aj o obe nadobličky. Chemoterapia nezaberá. Pomôcť by vraj mohol nový liek, lenže ten mu poisťovňa nepreplatí. Stojí totiž 15-tisíc mesačne.
„Ako by som charakterizoval ten svoj život. O ničom. Stále ma niečo bolí, stále sa mi točí hlava. Je mi zle a keď vidím zdravých ľudí, ako si nevážia svoje zdravie, je mi to až ľúto,“ hovorí Marián.
„On je veľký bojovník. Keby nebol, už tu nie je. Snažím sa ho podporovať vo všetkom. Niekedy to je už ťažké. Už je to veľa aj na mňa, Ale urobíme všetko, aby som mu ten život spríjemnila,“ hovorí Mariánova manželka Dominika.
Po dvanástich rokoch sme sa k Mariánovmu príbehu vrátili. Jeho stav sa opäť skomplikoval.
Marián trpí Von Hippel-Lindauovým syndrómom. Je zriedkavé genetické ochorenie. Spôsobuje mutáciu v géne, ktorá vedie k tvorbe cýst a rôznych typov nezhubných aj zhubných nádorov. Nádory sa najčastejšie tvoria v mozgu, mieche, obličkách, nadobličkách a na sietnici.
„Keď sa operuje nádor, čaká sa, kým narastie druhý a ten zase musí vyoperovať. A zase a stále to ide dokolečka. Mám už za sebou asi tridsať operácií. Táto choroba mi zobrala aj zrak. Stratil som tú sebestačnosť, to keď mám nádory v mozgu, aj doktori sa čudujú, že po toľkých operáciách mozgu som ešte normálny. Toto je nerovný boj, lebo je len otázkou času, ako hovorím, kedy mi narastie nový nádor a nemôžem robiť nič proti tomu,“ opisuje svoje trápenie Marián.
Jeho najbližší sú preňho hnacím motorom.
„Založil som si rodinu. Mám 5 ročného synčeka. Je to živanisko malé, len nevládzem už za ním. Ale je to moje zlatíčko. Ja dúfam, že tu ešte budem aspoň do jeho maturity. Je pre mňa ťažké to, že ho nemôžem vidieť. Neviem, ako vyzerá,“ hovorí Marián.
Skúšal možné aj nemožné diéty, zdravú stravu aj vyhladovanie nádorov. Nič nepomohlo. Nádejou na zlepšenie jeho stavu by mohol byť nový liek, ktorý je na trhu od roku 2025 a má 100 % účinnosť na túto chorobu.
„Konečne by som sa po tých rokoch zbavil operácií a tých nádorov len bohužiaľ mi to poisťovňa nechce preplatiť. No pre štát som bol dobrý, len keď som bol zdravý,“ hovorí Marián.
Spolu s onkológom niekoľkokrát o tento liek požiadali.
„Prvýkrát to zamietla poisťovňa, potom po čase asi s odstupom pol roka sme žiadali druhýkrát. Zasa to zamietli. Prvýkrát sa vyhovoril na to, že im chýbalo nejaké splnomocnenie pre doktora. Dobre, to som už dodal a teraz druhýkrát to zamietli. Neviem, kvôli čomu,“ povedal.
Oslovili sme aj kompetentných vo Všeobecnej zdravotnej poisťovni.
„Kategorizácia liekov je plne v kompetencii ministerstva zdravotníctva. Našou povinnosťou je zabezpečiť, aby odsúhlasenie úhrady výnimky nových liekov nemalo negatívny vplyv na povinne hradenú liečbu ostatných poistencov. Pri posudzovaní žiadostí hľadáme vždy riešenia, ktoré naším poistencom pomôžu. Avšak ako zodpovedný správca verejných financií máme v zmysle uvedeného častokrát zviazané ruky,“ uviedla poisťovňa.
„Keďže mi to poisťovňa zamietla a tento štát mi to zamietol. V podstate tak nič iné mi neostávalo, iba založiť zbierku a poprosiť ľudí o pomoc, lebo fakt nemám na to. Mesačná krabička tohto lieku stojí 15 502 eur a potrebujem to užívať aspoň rok, aby to malo efekt,“ vysvetlil Marián.
„186-tisíc eur. To je strašne veľký peniaz. Nikdy, nikdy, aj keby som celý život chodila do práce a nič by som nemíňala a len by som odkladala, nenašetrila by som si toľko peňazí, aby som mu ten liek zaplatila a urobila by som všetko, čo by sa dalo. Dokonca by som si zobrala aj pôžičku, ale nejde to, lebo máme hypotéku na byt,“ hovorí manželka Dominika a dodáva:
„Viem, že doba je zlá, je ťažká. Koľko ľudí musí si aj to euro - dve odtrhnúť od úst. Samozrejme, sme nesmierne vďační za každé jedno euro“.
„O čom ja snívam. Keby sa to dalo vyplniť, aby som bol opäť zdravý, aby som videl krásy tohto sveta, aby som bol nezávislý, sebestačný by som obetoval aj invalidný dôchodok. Čo mám. Radšej by som išiel do práce. To je môj jediný sen,“ zveril sa so svojou túžbou Marián držiac v náruči svojho syna.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
