Mimoriadne ťažký osud milujúceho manžela a otca rodiny. Iba 36-ročný Marián z Prešova trpí vzácnym ochorením. Absolvovať pre neho musel už nespočetné množstvo operácií, stratil zrak a prišiel o obe nadobličky. Teraz mu svitla nádej v podobe lieku, ktorý ale len na jeden mesiac stojí tisíce eur. Poisťovňa ho však neprepláca.
Marián mal len 15 rokov, keď mu diagnostikovali Von Hipell-Lindauovou chorobou (VHL). „MRI vykázala tri tumory v mojej hlave, v pravej mozočkovej hemisfére, v krčnej oblasti predĺženej miechy a v mozgovom kmeni,“ uviedol Marián.
Jeho ochorenie je vzácne, geneticky podmienené. Príčinou je mutácia takzvaného tumor supresorového génu. Prejavuje sa rastom viacerých typov nádorov, ktoré sú prevažne nezhubné. Napádajú však mozog, hemisféry mozočka, mozgový kmeň, miechu, oči a ďalšie životne dôležité orgány.
Na ich liečbu chemoterapia nezaberá - musia sa vybrať chirurgicky. Najväčší problém nastáva, keď ani chirurgický zákrok nie je možný.
Marián pre ochorenie má aktuálne za posledných 20 rokov za sebou viac ako 30 operácií. Hovorí, že už ich aj prestal presne počítať.
„Prišiel som o obidve nadobličky a keďže bez nich sa nedá žiť, musím doživotne užívať kortikosteroidy. V neposlednom rade mám za sebou aj operácie chrbtice v krížovej oblasti,“ opísal muž.
Okrem toho ho ochorenie pripravilo aj o zrak. Najskôr oslepol na jedno oko, následne, ako 20-ročný študent vysokej školy, stratil zrak úplne.
Svoj boj aj napriek niektorým nevydareným zákrokom stále nevzdáva: „Úprimne poviem, že vďačím Božej moci a lekárom za to, že som do dnešného dňa ustal to množstvo operácií, že zatiaľ chodím, dýcham, hýbem rukami a nohami.“
Priznáva však, že sa desí toho, že by sa pri ďalšej operácii neurochirurgovi „šmykla ruka“ a stane sa niečo zlé.
Snaží sa však ostávať pozitívny a žiť pre syna Samka a manželku Dominiku.
„Najhoršie na tejto chorobe je to, že nádory sa budú tvoriť vždy a pokiaľ budem žiť, toto peklo sa nikdy neskončí,“ uviedol Marián.
Jemu a pacientom s podobným údelom však teraz svitla nádej. Ide o špeciálny liek, ktorý vynašli pre ľudí trpiacich týmto syndrómom: „Vďaka lieku Welireg nádory strácajú na objeme a ich progresia sa zastavuje.“
Ide však o to, že podobne ako množstvo liekov na špecifické ochorenia, ani tento nie je hradený zdravotnou poisťovňou. „Oslovil som spolu s onkológom zdravotnú poisťovňu so žiadosťou o výnimku, no bezúspešne. Iróniou osudu je to, že oveľa viac ju stáli doterajšie moje hospitalizácie a operácie,“ dodal mladý muž.
Jedno balenie lieku stojí viac ako 15-tisíc eur, a to je len na jeden mesiac.
„Ak má byť liečba účinná, je potrebná ročná terapia, ktorá stojí 186 024 eur, vysvetlil Marián. Jedinou cestou pre nich je pomoc ľudí.
Jeho rodina preto založila zbierku.
Ako uviedla Mariánova manželka Dominika v piatok (15. 5.) na sociálnej sieti, Marián je aktuálne v nemocnici. Má za sebou 11. operáciu hlavy.
On a jej priatelia sa zomkli a prosia ľudí o pomoc. „Pri pohľade na fotky z JISky mi tečú slzy a samej seba sa pýtam: Dokedy bude musieť človek, ktorého milujem najviac na svete podstupovať takéto trápenie?...Toto telo už má za sebou viac ako 30 ťažkých narkóz. Nádej zomiera posledná, tak Vás prosím o zdieľanie manželovho príbehu,“ dodala Dominika.
Malý Riško má ťažkú diagnózu:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
