Malá Ruby trpí spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1. Nádej jej rodičia vkladajú do génovej liečby za 1,5 milióna eur, jej úhradu však poisťovňa zamietla.
Rodinné šťastie vystriedal obrovský strach a zúfalý boj s časom. Malá Ruby trpí vážnym ochorením. Jedinou nádejou pre ňu je nový, extrémne drahý liek za 1 500 000 eur.
Zdravotná poisťovňa žiadosť rodičov zamietla s odôvodnením, že liečba nespĺňa potrebné kritériá. Zúfalá rodina tak zostala na všetko sama. Potrebnú sumu sa teraz snaží vyzbierať s pomocou verejnosti.
„Ja ju vnímam ako dar a ako našu lásku, proste našu budúcnosť,“ vysvetľuje otec Ruby Peter Sálus.
Život s Ruby znamená dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť.
„Naša Ruby má nevyliečiteľnú chorobu SMA – spinálnu muskulárnu atrofiu v ťažkom štádiu,“ hovorí mama Ruby Zuzana Sálus.
„Je to SMA typu 1, čo je vlastne skoro ten najhorší variant, ktorý pri tomto ochorení môže byť,“ hovorí Sálus.
„Náš aktuálny život sú dva rozložené kufre pri posteli a neustále cestovanie za rehabilitáciami,“ vysvetľuje matka.
Prečítajte si tiež:
Choroba ovplyvňuje celé svalstvo. Nielen pohyb, ale aj dýchanie a prehĺtanie.
„My sme nevedeli, čo to je, pretože nikto v rodine to nemal. Aj my sme úplne zdraví. Mne to zlomilo srdce. Držala som Ruby v náručí a myslela som si, že sa nám skončil celý život,“ vysvetľuje matka.
Nádej predstavuje génová liečba, ktorú stačí podať raz za život.
„Tá choroba je liečiteľná. V dnešnej dobe sú možnosti, čo je skvelé, a tá liečba je už dostupná,“ hovorí matka.
Žiaľ, nie je dostupná pre ich dcéru Ruby.
„Tu máme dokument, ktorý hovorí o tom, že nám zamietli liek. To znamená, že nám to kompletne zmenilo život a postavilo nás to do tejto situácie. Všetci nám to na základe preštudovania zdravotnej správy veľmi odporúčali s tým, že ona má naozaj veľmi dobré predpoklady na vysokú účinnosť génovej liečby, ale nepochodili sme, pretože poisťovňa sa na to pozerala trochu inak,“ hovorí otec Ruby.
„Po komplexnom zhodnotení sme zistili, že v prípade poistenkyne neboli splnené indikačné podmienky na úhradu lieku. Preto sme nemohli udeliť súhlas s jeho preplatením z verejného zdravotného poistenia,“ tvrdí poisťovňa Union.
„Kým toto obdobie prešlo, došlo aj k legislatívnej zmene. Tým pádom nám bol tento liek zamietnutý,“ hovorí otec.
Prečítajte si tiež:
Dôvodom je spor medzi štátom a poisťovňou Union, ktorý štát prehral.
„Liek od apríla nie je zaradený medzi štandardne hradené lieky. Ministerstvo zdravotníctva po námietke poisťovne rozhoduje o jeho kategorizácii nanovo. Dovtedy môžu lekári žiadať o jeho úhradu individuálne na výnimku,“ hovorí ministerstvo zdravotníctva.
Rodičom neostáva nič iné, ako žiadať o pomoc druhých ľudí.
„Milión a pol je astronomická suma. Komunikovali sme aj s inými rodičmi, ktorí tiež organizovali takéto zbierky a sú pre nás motiváciou a inšpiráciou, že sa to dá,“ dúfa Sálus.
„Boli sme donútení aj touto situáciou založiť zbierku. Sme na to odkázaní. My dvaja s pomocou priateľov a rodiny,“ hovorí matka malej Ruby.
Čas sa však kráti a v prípade Ruby je rozhodujúci.
„Vzhľadom na to, že naša Ruby je jediná, ktorá tú génovú liečbu nedostala, príde mi to dosť nespravodlivé. Prečo ona nemôže mať nárok na slušný život? Tá liečba tu je, tak prečo jej ju nemôžeme dať?“ pýta sa matka.
„Ja verím, že sa nájde milión a pol ľudí, ktorí by dokázali darovať to jedno euro. Ale budem sa s ňou aj s manželkou tešiť proste z každého dňa, ktorý nám bol daný. To je pre mňa podstatné,“ dodáva otec.
Práve sa číta
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
NAJČÍTANEJŠIE ČLÁNKY
