Život s atopickým ekzémom môže byť náročnejší, ako sa zdá. Netreba veľa a telo si začne samo ubližovať. 34-ročná Katarína Želinská nám porozprávala jej príbeh s chronickým kožným ochorením.
Sú choroby, ktoré vidno na prvý pohľad, no ich skutočnú záťaž si uvedomí len ten, kto s nimi žije. Atopický ekzém nie je iba o svrbení či suchej pokožke. Ide o chronické zápalové ochorenie, ktoré zasahuje do každodenného fungovania, ovplyvňuje spánok, sebavedomie aj medziľudské vzťahy.
Hoci najčastejšie postihuje deti, mnohých sprevádza aj v dospelosti. Medzi nich patrí aj Katarína Želinská, ktorá sa rozhodla svoju dlhoročnú osobnú skúsenosť pretaviť do divadelnej hry Atópia.
Režisérka, pedagogička, spisovateľka, herečka a umelecká šéfka Činoherného klubu v Bratislave Katarína Želinská vyštudovala divadelnú réžiu a dramaturgiu na VŠMU i herectvo na Cirkevnom konzervatóriu, kde momentálne učí. Režírovala vo viacerých slovenských divadlách, spolupracovala na projektoch pre deti, v roku 2022 vydala knihu Ženy bez rodokmeňov.
Jej hra Atópia získala v roku 2026 tretie miesto v súťaži Dráma 2025. Práve v nej otvára tému života s atopickým ekzémom – bez prikrášľovania, no s dávkou empatie a humoru.
Ako dlho bojujete s atopickým ekzémom?
Prakticky celý život. Objavil sa mi v treťom týždni života, takže necelých 35 rokov.
Aké formy liečby ste podstúpili?
Všetky, ktoré existujú - oficiálne medicínske aj tie alternatívne.
Hlavnou liečbou u mňa boli dlhú dobu kortikosteroidy. Počas môjho detstva ani dospievania nebola iná liečba. Potom mi boli nasadené imunosupresíva, ktoré sa často používajú aj dnes pri iných chorobách. Po tých som sa dostala k biologickej liečbe. Tá je taký posledný krok súčasnej liečby ekzému.
Toto všetko a ešte nejaké akupunktúry. Čínska medicína, homeopatiká a výživové doplnky.
Čo obnášala biologická liečba vo vašom prípade?
Najprv to boli injekcie, ktoré mi nezabrali. Potom som sa dostala k tabletkám. To je taká najpohodlnejšia liečba. Ráno si zoberiete dve tabletky a čakáte, či pomôžu.
Otázne sú vedľajšie účinky biologickej liečby. Tie ešte nie sú úplne prebádané a asi ani nie je človek, ktorý by ju užíval dosť dlho na to, aby sa dali presne zistiť. Zo svojej skúsenosti viem povedať, že veľa pacientov sa ani nepozerá na to, čo im tie lieky spôsobia dlhodobo, ale či zaberú rýchlo a efektívne.
Mali ste obdobie, kedy ste nepodstupovali žiadnu liečbu a snažili ste sa vyliečiť si ekzém naturálne?
Nie, nebola som taká odvážna. Veľa ľudí poznám takých, ktorí to skúsili. Ja som vždy brala aspoň niečo, aj keď to nezaberalo. Nechcela som riskovať zhoršenie.
Zažili ste pocit menejcennosti alebo znížené sebavedomie pre ekzém?
To ide asi zákonite ruka v ruke, lebo je to viditeľný problém. Ono sa to inak asi nedá pociťovať. Ale po skúsenostiach, ktoré mám, viem, že je to vždy viac o tom, ako to vnímam ja. Ja si hovorím, že takto sa na mňa ľudia pozerajú, toto si myslia. No som presvedčená, že 99 percent ľudí to nerieši, keď sa na mňa pozrú.
Moje najväčšie šťastie pri tejto chorobe bolo, že som bola počas puberty skoro 10 rokov v remisii. Čo znamená, že som mala minimálne alebo nulové príznaky. Riešila som veci, ktoré rieši každé dievča v puberte, váhu, emócie a vzťahy. Ale tá koža bola úplne na poslednom mieste.
V akých situáciách ste sa cítili najzraniteľnejšie?
Keď som musela byť v tesnej blízkosti ľudí. Pamätám si, ako som točila epizódnu postavu v seriáli. Bola to scéna pôrodu, kde som mala odhalené nohy. Vtedy som mala ekzém naozaj na celom tele. Dva dni predtým som si nohy natierala kortikosteroidmi, čo by som dnes už nespravila. Aj tak to nezabralo a na nohách som mala pozostatky ekzému. Okolo mňa behal celý štáb. Všetci boli veľmi blízko a ja som nedokázala premýšľať nad ničím okrem toho, že uvidia moje ekzémové nohy.
Často sú predsudky, že je to nákazlivé, čomu čiastočne rozumiem. Keď podávaš ruku niekomu, kto ju má celú ošúpanú, tak rozmýšľaš nad tým, či to nie je infekčné.
Vnímate nejakú formu stigmatizácie voči kožným ochoreniam v kultúre?
Asi by som to tak nenazvala. Súčasná doba je nastavená tak, že sú odlišnosti čoraz žiadanejšie. Ako vo filmoch, tak pomaly aj v divadle.
Mentalita toho, že každý na javisku musí byť dokonalý, je spomienka na dávne časy, kedy mohlo umenie robiť iba tých pár vyvolených ľudí. Čoraz častejšie sa skloňuje otázka, či je ten vizuál v skutočnosti taký dôležitý, alebo je dôležitejšia pravdivosť a autenticita, do ktorej sa vie vcítiť viac divákov.
Prečítajte si tiež:
Najhoršie obdobie ste mali prednedávnom v dôsledku liečby kortikoidmi. Čo to znamená a čo sa pre vás zmenilo?
Áno. V podstate to nebol ani ekzém. Išlo o TSW - topical steroid withdrawal. Zjednodušene povedané, sú to abstinenčné príznaky po vysadení kortikoidov. U nás to lekári neradi počujú, pretože to naznačuje, že je to ich chyba.
U mňa to nebol ekzém, ako som ho poznala dovtedy. Je to štádium, kedy nič nezaberá, to je najhoršie. Nezasahuje iba kožu, ale aj iné orgány. Mne sa napríklad dotklo pohybového aparátu a mala som aj gynekologické problémy. Skoro každú oblasť môjho tela čo mohlo, to nejako ovplyvnilo. Je to nezlučiteľné s každodenným životom, to bol pre mňa najhorší stav.
Človek nevie, čo má robiť, pretože je otázne, či to vôbec zmizne. Ja som išla znova na imunosupresíva, takže som to dostala pod kontrolu. Nie každý má také šťastie.
Pri TSW je koža v takom stave, že mokvá. Má cykly, kedy je ako keby zahojená a potom sa znova otvára. U mňa sa ten cyklus skracoval, až to dospelo k tomu, že moja koža nikdy nebola zahojená a zacelená.
Ako dlho trvalo TSW u vás?
U mňa to trvalo necelý rok.
Ale poznám prípady, kedy to trvá roky. Hlavne takí, čo idú cez prírodnejšiu liečbu môžu byť veľmi dlho v takom stave. Dokonca sú aj ležiaci pacienti, ktorí sú oficiálne na PN a nedokážu sa hýbať. V podstate je z toho človek na istý čas invalidný.
Ovplyvnilo vás TSW v pracovnom alebo každodennom živote?
Bol to najťažší rok v mojom živote. Ja nemám prácu z domu, kde by som si mohla dať pauzu. Úplne som sa uzavrela, aj keď som vychádzala medzi ľudí.
Keď je tá koža otvorená, človek je náchylný na infekcie, čiže je nebezpečné vychádzať von. Dlho som chodila s rúškom alebo s respirátorom. Ani oblečenie si nedáte len tak hociaké. Prilepuje sa k tým otvoreným ranám a doslova ho z nich treba strhávať.
Výstižné je, že človek s TSW nežije, ale prežíva. Ja som sa vždy tešila napríklad z toho, že si dám dobré jedlo. Ale v tomto období nič. Aj keby som stretla svoj životný idol, tak mi to je úplne jedno. Tieto chronické ochorenia väčšinou nemajú to svetielko nádeje. A práve preto dokážu človeka za veľmi krátky čas psychicky rozložiť.
Stretli ste sa s náročným začlenením do kolektívu alebo s odsudzovaním kvôli TSW?
Myslím, že nie. Mala som veľké šťastie, že to bolo u mňa vždy vnímané normálne. Stretávam sa skôr s tým, že to ľudí zaujíma. Pýtajú sa, čo to je a ako sa to dá liečiť. Čo je super, pretože sa rozširuje osveta o tom, že to nie je nákazlivé.
Napríklad nedávno som musela byť súčasťou maturitnej komisie. Bolo to práve v tom mojom najhoršom období s TSW. Cestou som si hovorila, že budem určite pod drobnohľadom. No celý deň nikto nič nepovedal.
Videla som jednu konkrétnu osobu, ako sa na mňa pozerá. Super, asi si hovorí, či mám lepru alebo niečo ešte horšie. Celý deň som sa cítila zle. Napokon sa pri mne zastavila a povedala: „Ja sa na teba musím stále pozerať, lebo ty si taká krásna.“ To bola pre mňa taká pripomienka, že to nemusí byť také tragické, ako to my vnímame.
Ako ste vnímali sebalásku počas svojho dospievania oproti tomu, ako ju vnímate už teraz ako dospelá? Museli ste s ňou alebo o ňu bojovať?
Bojovať, to je dobré slovo. Myslím si, že väčšina ľudí s touto chorobou sa dostane do štádia, kedy je ten každodenný boj normálny. Človek vtedy nevníma veci zdravým rozumom.
Ja som nenávidela seba aj svoje telo. Často sa hovorí, počúvaj svoje telo a budeš vedieť, čo máš robiť. V tomto štádiu sa to telo počúvať nedá, pretože je zbláznené a samo nevie, čo robí. Ekzém je v podstate obranný mechanizmus voči niečomu, čo často nepoznáme alebo nevieme presne určiť. Takže v najhorších obdobiach sa o sebaláske nedá hovoriť. U mňa to posledné štádium bola už vážna depresia. Pri tej sa človek nedokáže pozrieť triezvo na nič. V takom štádiu treba vyhľadať odbornú pomoc. Psychoterapia je to, čo vás postupne začne vracať do toho normálneho vnímania sveta, života aj seba.
Avšak keď si týmto niekto prejde, tá sebaláska a hrdosť na seba je o to väčšia. Už pri miernych zlepšeniach som vnímala, že sa každý deň na seba pozerám inak a citlivejšie, keďže viem, čím som si už prešla. Prestala som byť na seba tvrdá a miesto toho som si povedala: „Toto už naozaj nie je v mojich silách a ovplyvniť to nedokážem.“
Človek si uvedomí, že najdôležitejšie je sa ráno zobudiť a ísť ďalej, aj keď je to náročné.
Prečítajte si tiež:
Prejdime k vašej divadelnej hre Atópia, ktorú ste napísali v roku 2025. Na festivale Nová Dráma sa umiestnila v Trojboji na 3. mieste. Prečo tak osobná téma?
Tá osobná téma je pre mňa vždy najsilnejšia. Keďže som riešila už všeličo zo svojich osobných tém, tak mi toto prišlo úplne zrazu, že veď to už som dávno mala riešiť. Je to niečo, čo ma sprevádza celý život. Ako keby sa to samo ponúklo po tomto najťažšom období.
Začala som rozmýšľať nad názvom, ktorý je slovnou hračkou k Utópii. Nechcela som, aby to bola nejaká vedecká štúdia alebo popis toho, ako to vyzerá. Preto je Atópia v prvom rade hra o bežnom živote mladého dievčaťa, až potom výpoveď o strastiach ekzému.
Ako by ste pár slovami opísali Atópiu pre niekoho, kto ju nečítal?
Je to sonda do života mladej ženy, od detstva až do trošku vyššej dospelosti. Žije úplne normálny život, taký ten klasicko-tragický, aký často všetci zažívame. Do toho zasahuje chronická choroba, niekedy až takým spôsobom, že jej ovplyvňuje vzťahy. Je na vine choroba, či ona sama si spôsobila rozpad všetkých vzťahov?
Príbeh Hany, hlavnej hrdinky Atópie, vychádzal z vás?
Áno, Atópia je z polovice autobiografická a druhú polovicu tvoria domyslené situácie. Tí ľudia a ich vzťahy, to je všetko vymyslené, ale príbehy s ekzémom a jeho priebeh sú z môjho života.
Nebolo ťažké sa vracať k vášmu najzraniteľnejšiemu obdobiu?
Bolo to ťažké, ale nie v tom zmysle, že by som trpela. Náročné bolo vrátiť sa k autenticite tých pocitov. Keďže som o tom písala už s odstupom času, mala som pocit, že to už nie je dostatočne silné alebo pravdivé k tomu, čo som vtedy cítila.
Mala som ambíciu písať aj vtedy, priamo počas toho, ale to sa nedalo. Konkrétne toto bola tak ťažká situácia, že ani to písanie mi nepomáhalo preniesť sa cez to. Nevedela som si predstaviť, že si večer sadnem doškrabaná, zničená a budem o tom písať.
Teraz s odstupom už mám pocit, že je to verné tomu, čo som prežívala. A potom, keď si to už niekto prečítal a prišla pozitívna reakcia, malo to aj terapeutický účinok.
Prečítajte si tiež:
„Čistá koža je tá najkrajšia vec na svete, jemná, hladká, mäkká. Atopici by mali robiť všetky dôležité rozhodnutia v remisii, aby sa potom na nikoho nemohli hnevať, že im pokazil život.“ Máte pocit, že boli vaše životné rozhodnutia ovplyvnené tým, ako vyzerala vaša koža?
Určite áno. Reakcie sú logicky iné, človek je podráždený a všetko vidí negatívne. Od toho, že si poviem, toto som nemusela povedať, až po nejaké trvalejšie rozhodnutia. Celkovo to nastavenie, len aby som nejako prežila a urobila to, čo mám.
Vymýšľať niečo, čo ma bude baviť, čo bude dobré aj pre deti v škole. Toto išlo úplne bokom. Už ani neviem, čo som ten rok robila v škole, čo som učila alebo ako som učila. Ale pamätám si ten pocit potom, keď to celé zo mňa opadlo. Akonáhle sa mi zlepšil stav, mala som v sebe neskutočne veľa energie a tvorivej sily.
Tie rozhodnutia s kožou súvisia, či už iba na nejakej banálnej úrovni. Svieti slnko, nerobí mi to dobre na kožu, to znamená budem zavretá doma a nebudem sa socializovať. Tým pádom budem zase v depresii, budem na všetkých naštvaná, a tak sa vytvára kruh.
Momentálne už z dlhodobého hľadiska skôr riešim, že aká liečba je pre mňa v danom momente najvhodnejšia alebo pri ktorej mi nezlyhajú o 10 rokov orgány.
Aké ste mali reakcie na hru Atópia?
To 3. miesto je takou spätnou väzbou od odbornej verejnosti. Čo sa týka mojich blízkych, mala som veľmi pekné reakcie a ešte som mala jednu, ktorá ma tak povzbudila, že to splnilo trošku svoj účel. Jeden človek sa vyjadril: „Ja som netušil, že to pre vás môže byť až také zlé." To je pre mňa presne to, čo som chcela divákom ukázať.
Mňa by veľmi zaujímalo, ako by reagovali ľudia, ktorí sa s tým nikdy nestretli a nemali nikdy kožné ochorenie.
Hneď na začiatku Atópie je krásny monológ, kde hlavná postava vymenúva rôzne príslovia a porekadlá spojené s kožou. Aké vo vás rezonuje najviac?
Ísť s kožou na trh. To je podľa mňa najviac prepojené aj s ekzémom. V prenesenom zmysle slova je koža ekvivalentom človeka. Dáva to zmysel, je to náš najväčší orgán, ktorý vystavujeme každý deň. Do istej miery nás definuje a častokrát cez ňu ukazujeme, kto v skutočnosti sme.
Pozrite si reportáž s dermatologičkou o tom, Ako na ekzémy:
Práve sa číta
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
NAJČÍTANEJŠIE ČLÁNKY
